Аутизм остается одним из наиболее обсуждаемых и в то же время непонятых расстройств современности. Каждый 36-й ребенок в мире получает диагноз «расстройство аутистического спектра», однако мифы и заблуждения вокруг этого состояния до сих пор превышают достоверные знания о нем. Разобраться в том, что такое аутизм, мы попросили Юлию Михайловну Глухову, психиатра, детского психиатра, ведущего специалиста сети клиник «Семейная».
Что такое аутизм
В быту часто шутят про аутизм, как будто это просто синоним необщительности. А как на самом деле?
Конечно, аутизм это не просто необщительность. Между необщительным человеком и аутистом есть огромное отличие. Первый, даже если и не очень любит коммуницировать с другими людьми, остаётся вполне на это способен, без какого-либо либо ущерба и ограничений для себя и своей жизни.
В то же время у аутиста способность к продуктивной коммуникации и социальному взаимодействию в значительной степени снижена или вообще невозможна со всеми вытекающими из этого последствиями и ограничениями — особенно учитывая, что человек по своей природе очень социален, и способность вступать в отношения и общение с другими людьми для него важна, возможно, не меньше, чем возможность слышать, видеть и говорить.
Почему возникает это расстройство? Виновата ли генетика или ещё какие-то факторы?
Достоверную причину возникновения аутизма до настоящего времени установить не удалось, хотя работа в этом направлении не прекращается. Учитывая, что риск рождения ребёнка с аутизмом повышен в семьях, где уже есть ребенок с РАС (расстройством аутического спектра) — скорее всего, заболевание имеет генетическую природу. Сейчас придерживаются теории о том, что аутизм — полиэтиологическое заболевание, ведущее значение в возникновении которого принадлежит как генетическим, так и средовым факторам.
Диагностика аутизма
В каком возрасте обычно проявляются первые симптомы аутизма? Какие это симптомы?
Первые симптомы аутизма могут быть заметны уже во младенчестве.
Ребенок не реагирует оживлением на приближение мамы, не фиксирует взгляд на её лице, не отвечает на её эмоции, например, не улыбается и не смеётся в ответ на её улыбку и на попытки с ним поиграть.
Может спокойно и без малейшего недовольства воспринимать её уход, подолгу оставаться один.
Не пытается принять более удобную позу, когда его хотят взять на «ручки».
Не реагирует на попытки привлечь его внимание. Часто родители таких детей в первую очередь подозревают у них нарушение слуха, так как ребенок не откликается, не реагирует и может показаться, что он попросту не слышит.
У ребенка может отсутствовать «гуление» и лепетная речь. В дальнейшем начинает проявляться отставание в речевом и психическом развитии.
Поставить диагноз РДА («ранний детский аутизм») специалист может уже к 2 годам.
Правда ли, что аутизм чаще и раньше диагностируют у мальчиков, чем у девочек?
Расстройство аутического спектра действительно чаще диагностируют у мальчиков. Соотношение по полу примерно 3:1. С чем именно это связано — достоверно не известно. Есть ряд предположений. Например: если аутизм связан с генетической поломкой в Х-хромосоме, то девочки имеют вторую, если можно так сказать, «резервную» и «здоровую» Х-хромосому, которая позволяет «скорректировать» нарушения. У мальчиков же нет такой «резервной» копии, за счёт чего заболевание у них протекает тяжелее и диагностируется чаще. Но пока это только одно из множества предположений.
Какие методы диагностики аутизма существуют — только поведенческие критерии или есть какие-то биомаркеры?
Аутизм диагностируется на основании характерных симптомов и истории развития заболевания, каких-либо специальных анализов, специальных биомаркеров аутизма в настоящий момент нет.
Какие рекомендации вы можете дать родителям, которые подозревают аутизм у своего ребёнка?
Достоверно установить наличие или отсутствие заболевания сможет только врач. Поэтому, если вы видите у ребенка какие-либо особенности, которые вас настораживают, самое лучшее, что можно сделать в этой ситуации, — это обратиться к специалисту. В данном случае — к детскому психиатру.
Дети-аутисты
Какие современные подходы в терапии и поддержке детей с аутизмом считаются наиболее эффективным?
Нужно сразу упомянуть, что в настоящий момент не одобрено ни одного лекарственного препарата, способного влиять на ключевые симптомы РАС. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и состоят из поведенческих, образовательных и психологических вмешательств, направленных на развитие тех или иных навыков, например социальной коммуникации, совместного внимания и вовлечённости, когнитивных способностей и т. д. или коррекцию нежелательного поведения.
Фармакотерапия используется дополнительно при лечении коморбидных с аутизмом расстройств, — например, повышенной раздражительности, агрессии, обсессивно-компульсивных расстройств, расстройств настроения, сна, СДВГ и т. д.
Какие-же вмешательства используются для преодоления ключевых симптомов РАС? Их на самом деле очень много и подбираются они индивидуально для каждого пациента. Сюда относятся «Денверская» модель раннего вмешательства, вмешательство РАСТ, JASPER и методика альтернативной коммуникации PECS и ещё большое количество различных программ и вмешательств. Все они направлены на улучшение прогнозов развития и смягчение ключевых симптомов заболевания и при раннем вмешательстве способны улучшить перспективы ребенка с аутизмом.
Как помочь ребенку с аутизмом адаптироваться в обществе и школе?
Дети с аутизмом требуют как можно более раннего начала проведения поведенческих, психологических, образовательных вмешательств, которые как раз направлены на преодоление основных симптомов РАС, таких как нарушение социального взаимодействия и коммуникации, а значит, на улучшение интеграции ребенка в социум.
Кроме того, исходя из возможностей ребенка, нужно выбрать и правильную образовательную программу и форму обучения ребенка. Будет ли он учиться очно в обычном классе, коррекционном классе обычной школы или в специальной коррекционной школе? Будет ли он присутствовать на уроках один или ему необходим сопровождающий — специально обученный педагог, так называемый тьютор? А может быть, лучшей формой обучения для данного конкретного ребенка будет очно-заочная, при которой ребенок будет посещать лишь часть занятий, а часть осваивать индивидуально с учителем.
К счастью, сейчас существует большое количество возможностей подстроиться под особенности каждого ребенка и организовать ему наиболее подходящую среду.
А как родителям справляться с эмоциональной и физической нагрузкой, сопровождающей ребенка с РАС?
Что касается родителей детей с РАС, то воспитание ребенка с аутизмом лёгкой задачей не назовешь, и, конечно, нагрузка на них ложиться колоссальная. Надо сказать, что часть вмешательств направлена не только на самих детей с аутизмом, но и на их родителей (например, родителей учат работать с нежелательным поведением ребенка с РАС, помогают улучшить коммуникацию родителей и детей с РАС, учат совместной игре и т.д) — это является огромным положительным моментом и помощью для родителей особенных детей.
Также я бы рекомендовала родителям особенных деток не бояться обращаться за помощью психолога и психотерапевта. Ведь родительство — само по себе нелёгкая задача, а уж быть родителем особенного ребенка нелегко вдвойне, и в одиночку справиться зачастую очень сложно.
Помощь, которая доступна
В стандарт специализированной медицинской помощи детям с расстройствами аутистического спектра входят консультации врача-психиатра, невролога, педиатра, эндокринолога, при необходимости — генетика, клинического психолога, занятия с логопедом, нейро-психологическая коррекция. Также, при наличии инвалидности, — получение бесплатно необходимых лекарств или компенсация за них. Кроме того, большая часть помощи оказывается не только в рамках системы здравоохранения, но и в рамках системы образования.
В рамках системы здравоохранения России для семей с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС) доступны разные виды помощи:
Диагностика и консультации. Семьям доступна бесплатная диагностика РАС в специализированных центрах, где работают неврологи, психиатры и дефектологи. Также проводятся консультации и постановка точного диагноза.
Медицинская помощь. Для детей с аутизмом организуются психофармакологическое лечение при необходимости, а также терапия, направленная на снижение сопутствующих симптомов (тревожность, нарушения сна и др.)
Реабилитационные программы. В государственных учреждениях доступны курсы ранней комплексной помощи — коррекционные занятия с логопедами, дефектологами и психологами, сенсорная интеграция и другие методы.
Образовательная поддержка. Дети с РАС могут посещать специализированные группы или школы, а также получать индивидуальное обучение с сопровождением педагогов-дефектологов.
Социальная помощь. Семьи могут рассчитывать на различные меры социальной поддержки: пособия, льготы, бесплатные лекарства и санаторно-курортное лечение для детей с аутизмом.
Психологическая поддержка для родителей. Проводятся группы поддержки и обучение родителей методам взаимодействия и помощи детям.
Аутизм во взрослом возрасте
В последнее время некоторые знаменитости (от Энтони Хопкинса до Илона Маска) публично говорили, что у них аутизм. Но правда ли это?
Честно сказать, не похоже, чтобы Энтони Хопкинс или Илон Маск страдали от нарушений социального взаимодействия и коммуникации. Во всяком случае, если у них и присутствуют симптомы аутизма, то явно не в тяжёлой форме.
Смягчаются ли какие-то симптомы аутизма с возрастом?
По моим наблюдениям, симптомы аутизма смягчаются с возрастом — все зависит от тяжести самого заболевания, а также от того, насколько своевременно начата абилитация. По данным зарубежных авторов, у до 25% детей с аутизмом, которым был поставлен диагноз в раннем возрасте и которые получали раннее вмешательство, симптомы смягчаются настолько, что диагноз в итоге снимается.
Согласно данным Минздрава России, только 20% пациентов с тяжёлыми формами аутизма не поддаются абилитации, у остальных 80% в той или иной степени наблюдается положительная динамика.
Как живут взрослые с аутизмом?
Здесь опять все зависит от тяжести заболевания и степени выраженности симптомов. Люди с высокофункциональным аутизмом могут быть способны на самостоятельную жизнь, которая даже может мало отличаться от жизни людей без диагноза. А люди с наиболее тяжёлыми проявлениями никогда не смогут жить самостоятельно и имеют бессрочную инвалидность.
Что делать, если заподозрил у себя или у близкого аутизм?
Если есть какие-то сомнения, то самым правильным будет не ставить себе диагноз самостоятельно, а обратиться на консультацию к специалисту.
Какие в обществе существуют мифы об аутизме, которые стоит развеять? Как с ними бороться?
Пожалуй, самым вредным является миф о том, что аутизм возникает из-за прививок. Никаких научных обоснований данной теории нет и нет ни одного исследования, которое бы её подтвердило. Но из-за нее регулярно появляются люди, отказывающиеся от прививок из страха перед аутизмом. Такие люди, не получив необходимых прививок, рискуют заболеть. А если образуется большой процент людей, отказавшихся от прививок и не имеющих иммунитета, то возникает риск распространения тех или иных инфекционных заболеваний в популяции.
Бороться с этим можно, больше донося до людей информацию из проверенных источников и проводя просветительскую работу.