«Если у меня это получилось, то сколько всего я ещё могу?»: рассказ о том, как жить обычную жизнь с ДЦП и идти вперёд

Александра Резникова с детства знала о том, насколько молнии и пуговицы делают её зависимой от других людей, но она не хотела быть «при ком-то». Ей, как и другим людям с ДЦП, не терпелось упростить жизнь себе и другим. Так она пришла в проект бренда одежды для людей с ограниченными возможностями.

Мы спросили её об этом опыте, а также о том, что подсказывает тело; каково это — бежать марафон на ходилках, вести церемонию открытия олимпиады «Абилимпикс» и ездить в путешествия — диагнозу, лестницам и отсутствию пандусов наперекор.

Кстати, аббревиатуру своего диагноза Александра уже давно расшифровывает как »Двигайся к Цели Плавно»: для спешки у неё нет времени.

«Одним движением руки»: бренд одежды

Однажды я увидела в соцсетях аккаунт бренда FAST. Марка разработана двумя подругами, одна из которых передвигается на инвалидной коляске. Я поняла, что люди заинтересованы в том, чтобы сделать одежду легкой и удобной в использовании. Тогда написала им сообщение: «Вот вас-то я и искала! Давайте работать вместе».

Не забуду, как они позвали меня на фотосессию для лук-бука адаптивных костюмов и я надела костюм, который расстёгивается одним движением руки. Не надо одну руку вытаскивать, вторую… По молнии скользнул — и всё.

Мало того, что это удобно, так это еще и невероятно приятно. Мы привыкли, что адаптивная одежда мешковатая, неудобная и похожа на вещи для пожилых людей или кормящих мам. И оно некрасивое, то есть обычное. Но почему женщина, которая родила ребёнка, должна лишаться наслаждения в виде красивого белья и носить удобное, но обычное? И здесь то же самое. Почему, если у меня есть ограничения, я должна сразу выбирать неудобные вещи и ловить себя на мысли: Боже мой, мне опять нужно просить о помощи?

Если бы я сама полностью создавала свой бренд, то это тоже была бы очень женская сфера. Например, нижнее бельё для людей с инвалидностью. С ним мы взаимодействуем ещё чаще, чем с другой одеждой.

Я выступаю за то, чтобы однажды в мире появились консультанты по инклюзивной одежде, и их нанимали бы большие бренды, делали бы линейки красивой и функциональной одежды. Так граница между «удобно» и «неудобно» постепенно бы стиралась.

«Дом удивительных людей 77»

Сейчас я работаю в АНО «Дом удивительных людей 77», который оказывает социально-психологическую поддержку людям с инвалидностью, в том числе с ментальными нарушениями. Там учат жить обычную жизнь. В этом году мы занимаемся темой трудоустройства, и я веду свой проект «Про профессии»: приглашаю профессионалов с инвалидностью и без нее рассказать о своем пути к карьере.

Я пришла в проект, когда мне было 20 лет. Поехала на выездную интенсивную программу, познакомилась с психологами, ведущими мастерских, тьюторами. Впервые рисовала и лепила из глины, а еще много танцевала, как умела. Это был мой первый опыт самостоятельной поездки, без родных.

Выездные интенсивы похожи на летний лагерь: тут и песни у костра, и общение, и участие в мастерских — то, о чём в силу ограниченных возможностей здоровья даже не мечтаешь. Все люди открыты для того, чтобы ты получал максимально полный и яркий опыт. Более того, они приобретают его вместе с тобой.

На выездных программах оказываешься вне стереотипов. Я за своей коляской начала видеть обычную жизнь, в которой могу завести друзей. Я вообще не знала до этого времени, как это делать. А приехав туда, обрела подруг. Я уже и на их свадьбах погуляла.

Когда привык с рождения с чем-то справляться, быть на лечении, и когда у тебя нет детства, здорово очутиться в новой атмосфере, прокачать навыки социальной и бытовой адаптации. На одном из интенсивов я научилась жарить драники. Другую девочку с двигательными нарушениями тьютор научила мыть голову. Человек всю жизнь не знал, как мыть голову. Кажется, мелочь, но настолько влияет на чувство самостоятельности и независимости.

Спрашиваешь себя: если у меня это получилось, то сколько всего я ещё могу? И ещё: зачем измерять жизнь чем-то недостижимым? Важно найти то, что можешь отдавать без напряжения. Всегда найдётся тот, кто возьмёт.

Потом я вернулась в проект уже как выпускница. Хочется через личный опыт рассказывать, что можно работать, а хвалить тебя будут не за то, что ты бедный-несчастный, а потому что профессионал.

В проекте мы ребят называем студентами, потому что они учатся, и мы учимся. У нас нет подопечных, благополучателей. Мы все учимся жить жизнь.

В свой проект «Про профессии» я приглашаю и профессионалов, у которых нет инвалидности. Однажды к нам пришла дизайнер интерьеров и на вопрос о том, могут ли люди на колясках работать в этой профессии, ответила: «У меня нет опыта передвижения на коляске, я не знаю, что удобно, а что нет. А вы знаете очень хорошо, и в этом ваше преимущество. Поэтому я приду к вам и спрошу совета, как у экспертов». Стало понятно: то, что воспринимается как недостаток, для кого-то может быть уникальным опытом.

Большая мечта — чтобы у нашего дома был дом. Пока что мы — дом без дома. Хотим доступный, удобный для людей на колясках, чтобы в нём можно было оттачивать бытовые навыки, проводить выездные интенсивы, исследовать жизнь с опорой на себя.

«Я у себя есть»: помощь

В моей жизни есть много лестниц. И многие люди предлагают свою помощь. Сегодня у меня уже нет надрыва по поводу того, принимать ее или нет Если чувствую, что мне тяжело, прошу. Если понимаю, что справлюсь, то вежливо отказываюсь: «Спасибо, всё нормально, у меня есть план».

Это моя психоэмоциональная поддержка, я сама себе помощник. И иногда это важнее, чем помощь со стороны. Наступают такие моменты в жизни, когда никто не понимает, а ты чувствуешь, что вот тебе надо туда, по этой дороге: так бывает в разных сферах жизни. Несмотря на колдобины, барьеры, ступени идешь вперед и думаешь: кто у тебя есть? Ну, я у себя есть, вот и всё.

Впервые это осознание пришло четыре года назад, когда моя мама умерла. Когда лицом к лицу сталкиваешься со смертью, возникает очень много вопросов. Приходится решать, как дальше взаимодействовать с жизнью.

Этому учишься очень медленно. Но у меня уже получается. Не так давно я долетела — сама, без чьей-либо помощи — до Калининграда. Исполнила свою маленькую мечту о путешествии.

Мой или не мой человек? Тело

Я благодарна за свой контакт с телом. Оно говорит, кто мой человек, кого хочу обнять. Важный показатель: тело расслаблено или напряжено? Оно подсказывает чуть больше, как человек настроен.

Это появилось само собой, интуитивно. Я много работала с врачами-реабилитологами. С кем-то была готова обниматься, несмотря на то, что меня растягивали. Но мне с такими людьми было нестрашно проходить боль. Были и другие врачи, возле которых думала: можно, пожалуйста, это скорее закончится и всё.

Я моментально чувствую, когда у меня что-то начинает болеть и знаю, что это потому, что я боюсь, например. Это честный разговор с собой. Мне просто повезло это чувствовать и более точно понимать, какие процессы происходят.

Так у меня происходит и со спортом. Пару лет назад я познакомилась с фондом «Больше, чем можешь». В апреле мы бежали полумарафон на беговых колясках.

Мне помогали четыре волонтёра. Было ощущение: я — машина из «Формулы-1»! Пока бежали, пришла мысль: спорт раскрывает нас такими, какие мы есть. Снимает социальные принадлежности и ярлыки вроде «у меня инвалидность», поэтому я не могу бегать и смеяться. Позволяет заниматься любимым делом вместе со всеми и быть обычным человеком.

Наперекор лестницам: учёба в университете и «Абилимпикс»

В одиннадцатом классе мне говорили: зачем ты поступаешь на очную учёбу в МГИМО, ты же не сможешь там учиться. Я пришла в институт подавать заявление в бакалавриат на зачисление и думала ровно о том же: Господи, что я здесь делаю?

В школе я частично училась из дома, а в институт нужно было ездить изо дня в день. Нагрузка по предметам вкупе с физической была колоссальной. Я каждый день хотела уйти. В академ или насовсем. В какой-то момент режим стал привычным. И вот — завершились шесть лет потрясающей учебной жизни: бакалавриата и магистратуры.

Я о них часто вспоминаю. Они много мне дали.

В прошлом году мне позвонили:

— Здравствуйте, нам дали ваш контакт, не хотите быть ведущей на церемонии открытия «Абилимпикса»?

— На огромной всероссийской церемонии? — на всякий случай уточнила я, а про себя подумала: «До мероприятия — мало времени, надо выучить сценарий, я, наверное, не смогу». А потом вспомнила про зачёты по иностранным языкам, которые натренировали память, нагрузку, с которой справлялась. Тоже думала, что не смогу. А смогла же.

Вообще я думаю, что ничего не заканчивается. Один этап плавно сменяется другим. Спрашиваю себя: что там, впереди, ещё будет? Каждый день. Сегодня закончилось, а завтра-то что? Предвкушение придаёт радость.