Подробнее об этом — в истории Максима из фонда «Семьи СМА».

Жизнь не имеет цены, по крайней мере так должно быть. Но благополучие, здоровье и счастье некоторых людей может стоить немалых денег: речь идет о людях с редкими (орфанными) заболеваниями. Этой осенью запустилась информационная кампания «Редкое искусство помогать», цель которой — привлечь внимание широкой общественности к проблеме орфанных заболеваний, рассказать о трудностях лечения редких заболеваний, а также об особенных потребностях таких пациентов. На платформе «Редкое искусство помогать» объединились девять российских фондов, которые на протяжение многих лет занимаются помощью пациентам с различными орфанными заболеваниями. Новый благотворительный проект уже поддержали социально ответственные компании: Gold Kili, Skillbox, «Фармимэкс», Genotek, Stool Group и CAPSULE.

В рамках кампании «Редкое искусство помогать» мы рассказываем историю Максима Минаева, который живет с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). В первую очередь это заболевание известно именно тем, что лекарства для улучшения состояния при СМА — самые дорогие в мире.

Фото №1 - «Редкое искусство помогать»: жизнь с болезнью, о которой знают не все врачи
Максим Минаев

«Меня зовут Максим, мне 36 лет. Моя болезнь — малоизвестная и малоизученная, у нее есть несколько типов, и они распределяются по степени тяжести. Первый тип — самый тяжелый, дети с первым типом СМА не могут самостоятельно сидеть и держать голову. С ним редко живут долго — до двух-пяти лет. А люди с четвертым типом СМА могут жить и не подозревать о своем диагнозе: например, в Москве живет молодой человек, который узнал о том, что у него четвертый тип СМА, только в 35 лет. 

Всего в России 272 взрослых человека со СМА, и я один из них. У меня второй тип СМА. Мне поставили этот диагноз в два года. Моя мама была обеспокоена из-за того, что я плохо ходил — только держась за диван или за стенку. Мама подняла панику, потому что первое время врачи не могли поставить верный диагноз, так как о СМА в России знали лишь единичные специалисты. Чаще всего таким детям, как я, ставили диагноз «ДЦП» и не проводили детальной диагностики. 

Я закончил обычную московскую школу 1099, жил на ВДНХ до 25 лет, потом поступил в полиграфический техникум, хотя всю жизнь мечтал поступить на юрфак. Потом все-таки решил получить высшее юридическое, но до конца не доучился, с 3-го курса ушел по семейным обстоятельствам. Слава богу, все активные годы жизни, пока я учился, у меня было стабильное состояние без ухудшений: я практически все мог делать сам, только не ходил. До 16 лет я сам катался на специальном трехколесном велосипеде, а потом пересел на инвалидную коляску, но и ей тоже управлял сам. 

Работаю я не по специальности — программистом и дизайнером. Последние пять лет у меня началось резкое ухудшение в состоянии, и оно продолжает активно ухудшаться. При работе за компьютером пользуюсь только мышкой, потому что мне тяжело набирать текст на клавиатуре. Еще я не могу взять телефон и поднести его к уху. Конечно, люди приспосабливаются: даже шевеля одной мышцей, можно работать и зарабатывать деньги. Но однозначно без помощников тяжело, причем речь не только о других людях, но и о специальных устройствах. 

Например, у меня дома все автоматизировано, есть специальные подъемники, отдельный выход на улицу — я живу в муниципальной спецквартире в Митино, которую городские власти полностью оборудовали для проживания людей с инвалидностью. Дома с такими квартирами строили в Москве в нулевых, и после 20 лет очереди я получил эту квартиру. Мне помогает мама, но ей не приходится меня поднимать — все делают специальные машины, которые были произведены на заказ в Швейцарии. Маме остается их только проконтролировать.

У меня очень много интересов, но я не знаю, можно ли их называть полноценными хобби: я люблю мотоциклы, машины, разбираюсь в автомобильных марках и моделях, их устройстве. Бывает, что люди не знают, что делать, если у них остановилась машина — что надо в первую очередь проверить, как самостоятельно справиться с проблемой, возникшей на дороге, не вызывая мастеров. Если бы я мог ходить, я думаю, что в такой ситуации смог бы починить автомобиль. 

В моем диагнозе самый главный минус — это то, что ты слаб и продолжаешь слабеть. Например, у людей бывает паралич мышц, когда больные ничего не чувствуют, но при СМА это не так. Вы все чувствуете и можете шевелить мышцами, но движения настолько слабые, будто к конечностям примотаны бетонные сваи — и вы просто не можете их поднять. 

Я знаю много людей, которые потратили половину своей жизни, лежа в больнице. А для чего? Они, наверное, и сами не понимают. Дело в том, что многие врачи не понимают, как лечить СМА, — лекарства появились совсем недавно. Первый раз я оказался в больнице, когда в 23 года делал операцию на спине: из-за слабых мышц начал прогрессировать сколиоз, искривление позвоночника, и с годами он бы только прогрессировал. Я решил, что хочу быть прямым — и так попал в больницу. Это была очень непростая операция, но оно того стоило. 

До этого я вообще не придавал значения своему диагнозу и не ограничивал себя из-за болезни: никогда не сидел дома, у меня всегда было много друзей. Я очень социально активен. Ко мне всегда относились как к здоровому человеку, не выделяли из коллектива — ни в школе, ни в университете, ни на работе. Я каждый день выхожу на улицу и не замечаю, чтобы на меня кто-то показывал пальцем на улице. Может быть, раньше люди в колясках вызывали негатив, но сейчас я такого не вижу, по крайней мере в Москве».

Фото №2 - «Редкое искусство помогать»: жизнь с болезнью, о которой знают не все врачи
Максим и его пес Тимофей

«Я состою в Фонде «Семьи СМА» около двух лет, основная деятельность фонда — информационная. Фонд регулярно устраивает ознакомительные мероприятия для родителей детей, которым диагностировали СМА. На таких встречах врачебные специалисты проводят осмотр детей и консультируют родителей по всевозможным вопросам для того, чтобы из-за неинформированности родители не навредили здоровью своих детей, используя неэффективное лечение.

У взрослых людей со СМА, таких как я, есть возможность замедлить процесс ослабления мышц или даже «откатить» болезнь назад. Недавно появилось новое лекарство, которое помогает взрослым пациентам со СМА, его нужно употреблять ежедневно на протяжении всей жизни. Но мы его не можем получить, и сегодня мы вынуждены бороться за то, чтобы этот препарат внесли в список жизненно необходимых лекарств и начали выдавать больным СМА на руки, а Фонд «Семьи СМА» оказывает в этом процессе  юридическую поддержку. Если мы (взрослые люди со СМА. — Прим ред.) не получим лекарство в течение года-двух, то в моем случае регресс будет очень сильным: возникнут проблемы с дыханием, сердечным ритмом, глотанием пищи, так как все эти процессы связаны с мышцами. 

Мы активно рассказываем о своей проблеме в соцсетях, и в комментариях люди пишут, что «это лекарство такое дорогое, какой смысл вас лечить, если вы бесполезны». Я не согласен с этими людьми. Очень много СМАшек, которые официально работают и платят налоги, а среди здоровых людей наверняка найдутся те, кто не желает трудоустроиться и приносить какую-либо пользу обществу».

Чтобы узнать о спинальной мышечной атрофии и других орфанных заболеваниях больше, а также поддержать Фонд «Семьи СМА» и другие восемь фондов-участников проекта, переходите на сайт rare-art.ru. Откройте в себе редкое искусство помогать!